Federação Brasileira de Hemofilia (Fbh)

Sobre

A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) tem a missão de advogar pelo tratamento e qualidade de vida de todas as pessoas com Hemofilia, von Willebrand e outras coagulopatias hereditárias do país.A hemofilia é uma alteração genética da coagulação do sangue que acomete 1 em cada 10.000 nascimentos do sexo masculino.Manifesta-se por sangramentos prolongados provocados por cortes, que se não tratados levam à morte. Porém, os problemas mais graves são os sangramentos internos: cerebrais, abdominais ou intra-articulares. Os intra-articulares destroem a cartilagem, bastam 3 sangramentos para lesionar as articulações, que levam a deformidades físicas irreversíveis com dores permanentes desde a idade precoce, primeiramente nos primeiros passos da criança.Porém, hoje contamos com descobertas da ciência que conseguiu isolar os fatores VIII, para Hemofilia A e IX para hemofilia B, que se aplicados preventivamente de 2 a 3 vezes por semana proporcionará uma vida normal ao hemofílico. A FBH atua para proporcionar educação e informação a pacientes, familiares e profissionais da saúde, bem como para fazer com que a medicação seja suficiente e de qualidade.A campanha lançada pela FBH em janeiro de 2011, HEMOFILIA NO TOM DA VIDA, pretende levar a todos os portadores de coagulopatias do Brasil, através das associações estaduais, conhecimento, informação e a consicência de que com o tratamento ideal é possível viver bem e com qualidade. A disfunção na coagulação que para muitos representa ?perda de sangue?, ?perda de vida? passa a ser um caminho de superação. Isso quer dizer que o maior obstáculo está na mente, porque pessoas com coagulação deficiente também podem e merecem todos os tons que a vida deve ter.